Czy wiesz? 95% odpowiedzi brzmi „nie” lub „niejasno”. Dotyczy jednej na 5000 osób, a ja wybrałam właściwą liczbę! Narkolepsja, znana również jako zespół Gélineau, to poważne zaburzenie neurologiczne charakteryzujące się niekontrolowanymi napadami snu i nadmierną sennością. Występuje w dwóch postaciach: z katapleksją i bez niej.
Katapleksja to nagła utrata napięcia mięśniowego. Może to być proste opadnięcie szczęki, szyi i głowy, ramion lub opadnięcie całego ciała.
Jest wywoływana przez silne lub nieoczekiwane emocje (strach, histeryczny śmiech itp.), które stanowią około 70 do 80% form narkolepsji. Mogą również wystąpić halucynacje i paraliż senny.
Przez długi czas tłumiłam i powstrzymywałam siebie, ale teraz postanowiłam odsłonić zasłonę mojej choroby: narkolepsji-katapleksji.
Po dziwnym incydencie wbuchłam śmiechem i położyłam się na podłodze, bez słowa. Skonsultowałam się z lekarzem, który skierował mnie do neurologa. Aby potwierdzić diagnozę, zaprosił mnie na badanie snu. Wynik był jasny: cierpiałam na narkolepsję!
Miałam wtedy 32 lata. Lekarz, który przekazał mi „świetne wieści”, nie przebierał w słowach. Na alaskańskim zimnie wyjaśnił mi, że mam rzadką i nieuleczalną chorobę, że w Belgii nie znajdę nikogo, kto mógłby mi pomóc i że jeśli chcę wyzdrowieć, muszę pojechać do USA, do Holandii… Zachorowanie na chorobę nieznaną ogółowi społeczeństwa to jedno, ale kiedy środowisko medyczne pozostaje równie niejasne lub milczące, jest to po prostu przerażające!
Narkolepsja
Narkolepsja
Dodaje, że dla własnego bezpieczeństwa i bezpieczeństwa osób wokół mnie muszę przestać pracować, prowadzić samochód i ćwiczyć… Krótko mówiąc, mówi mi, że moje życie się skończyło!
Mam aktywne życie, dwuipółletnią córkę i nie zamierzam przestać: muszę walczyć!
Pytanie brzmi: „Przeciwko komu? Przeciwko czemu? Jak?” Ta choroba, nieznana mi wtedy, jest teraz częścią mnie, niespodziewanym gościem, niekoniecznie mile widzianym. Moje życie stało się piekłem, uwięzione w ciele, nad którym już nie mam kontroli!
Z dnia na dzień muszę nauczyć się z nią żyć!
Tor przeszkód rozpoczął się zaraz po postawieniu diagnozy.
Muszę przetworzyć wiadomość, znaleźć lekarza, poddać się leczeniu, przyjąć nowe nawyki… Muszę zaakceptować, że moje życie już nigdy nie będzie takie samo. A to jest bardzo skomplikowane!
Ale wszystko zmieniło się w dniu, w którym zdałam sobie sprawę, że nie walczę z chorobą, ale z nią.
Zdeterminowana, by się z niej wydostać, poznałam ją i zmuszona byłam nauczyć się słuchać tego nowego ciała, którego nie znałam.
Po ośmiu latach walki moje życie bardzo się zmieniło… ale wiesz co? Nigdy nie przestałam uczyć i tam jeżdżę! Więc… Och, nie zawsze jest łatwo, ale wytrwałam!
Niestety, dzisiaj, pomimo postępu medycyny, zdaję sobie sprawę, że zbyt wiele osób cierpi na tę chorobę, nie otrzymuje wsparcia, na jakie zasługuje, lub nie może znaleźć odpowiedzi na swoje pytania.
Nie potrafię nawet zliczyć, ile razy zostałam zapytana: „Co to za choroba? Nie wiem!”. Zawsze, gdy wspominasz nazwę choroby lub leku, ktoś zawsze odpowiada: „Znam kogoś, kto ma to lub bierze tamto…” – z wyjątkiem mojego przypadku…
Przynajmniej nigdy mi się to nie przytrafiło!
Ciąg dalszy na następnej stronie
